Чрез национално проучване Фондация „От сърце“ ще изследва как живеят хората с хипертрофична кардиомиопатия

 

            В началото на декември Фондация „От сърце“ и Bristol Myers Squibb стартира информационна кампания „Заедно за здраво сърце“, насочена към хората с хипертрофична кардиомиопатия (ХКМ). Основната цел е чрез специализирано национално проучване да се изследват нагласите и потребностите на пациентите с това заболяване. Проучването ще проследи какво лечение те използват в момента, до колко са информирани за новите терапии и с какви затруднения се сблъскват при достъпа до съвременни методи за лечение. Ще се изследва още откъде пациентите най-често черпят информация за заболяването си и на кои източници и специалисти имат доверие. Проучването ще определи и в кои области има недостиг на знания – например по теми като симптоми, лечение, хранене, физическа активност и генетичен риск. Ще се обърне внимание и на трудностите при намиране на достоверна информация, честотата на лекарските прегледи и нивото на подкрепа от медицинските специалисти. Изследването ще покаже и кои фактори тревожат най-много пациентите – риск от внезапен инцидент, ограничения в ежедневието или несигурност относно бъдещето.

      Резултатите от анкетите ще помогнат за създаването на национално ръководство за пациенти с ХКМ и за разработването на образователни материали в предпочитаните от тях формати като:

 

• Онлайн;
• Видео;
• Печатни;
• Срещи с лекари.

             

„Хипертрофичната кардиомиопатия е най-честото генетично предавано заболяване в областта на кардиологията, като засяга около 1 на 500 души в Европа“ каза Мая Пламенова, изпълнителен директор на Фондация „От сърце“. „За съжаление, често това заболяване се диагностицира късно. Причината е, че липсва семеен скрининг, а симптомите са неспецифични и пациентите, и лекарите не могат да разпознаят симптомите навреме. Този вид заболявания са честа причина за развитие на сърдечна недостатъчност, внезапна сърдечна смърт и животозастрашаващи аритмии. Например, 22% от хората с хипертрофичната кардиомиопатия имат предсърдно мъждене, което е сред основните причини за инсулт. Много пациенти разчитат на непроверени източници и не са достатъчно информирани за съвременните възможности за лечение. Ако разберем къде е проблемът, ще може да работим за неговото решение. Когато говорим за такова тежко заболяване, информираността е от огромно значение. Призоваваме хората с хипертрофична кардиомиопатия да ни пишат, за да им изпратим въпросника, в който ще могат да споделят какви са най-големите трудности, пред които се изправят“, допълни тя.

 

Кардиомиопатиите често намаляват способността на сърцето да изпомпва кръв към тялото, което причинява увреждане на другите органи. Това води и до симптоми като задух, лесна умора, болка в гръдната кост, замаяност, като с времето могат да се влошат. Диагнозата се поставя след консултация с кардиолог, направена ехокардиография, а при необходимост и ядрено-магнитен резонанс на сърце. ХКМ се изявява по-често при мъже, отколкото при жени. Обяснението за този феномен може да е свързано със скрининговите програми, генетиката или хормоналната регулация. Жените се диагностицират в по-напреднала възраст и имат по-лоша прогноза, което предполага, че стратегиите за диагностика трябва да бъдат преразгледани. Най-честата проява на заболяването е през третото десетилетие от живота, но може да присъства на всяка възраст, от новородени до по-възрастни индивиди.

 

„Здравноосигурените лица над 18-годишна възраст, диагностицирани с „Обструктивна хипертрофична кардиомиопатия“ подлежат на диспансеризация до края на живота си. Диспансерните прегледи се провеждат два пъти годишно при кардиолог, като при всеки преглед специалистът трябва да прави ЕКГ, а ехокардиография – веднъж годишно. В много от случаите пациентите се подлагат на катетърна аблация или им поставят пейсмейкър, за да се овладеят последствията от хипертрофичната кардиомиопатия. Това, което искаме ние, е българските пациенти да имат достъп до терапии, които ще забавят прогресията на заболяването и няма да се стигне до по-тежки хирургични интервенции. За да стане това обаче, самите пациенти трябва да са наясно с възможностите и активно да питат своите лекуващи лекари. След приключване на проучването ще изнесем резултатите публично и се надяваме, че ще имаме възможност да изготвим достатъчно информационни материали в полза на пациентите“, поясни още Мая Пламенова.

 

Повече информация за заболяването и предстоящите инициативи може да намерите на страницата на Фондация „От сърце“ – https://otsurce.com/ и на Фейсбук страницата „От сърце“.

Снимка: Pixabay